Откуда появился спид — история открытия и теории возникновения. «Я живу с ВИЧ»: откровенная история о болезни, которая меняет все

Корреспонденту агентства "Минск-Новости" удалось разыскать ВИЧ-инфицированных людей, готовых рассказать о себе. Два человека согласились поговорить о своей болезни. Один диагноз, одно поколение, а вот истории болезни и судьбы – разные.

История первая

– Если вы рассчитываете услышать слезливую историю, я вас разочарую , – сразу предупредила Тамара по телефону, когда договаривались о встрече.

И вот передо мной молодая привлекательная женщина. Не зная, не догадаешься, что ей 38 лет и у нее есть взрослый сын. Широкая улыбка, протянутая для пожатия рука, раскованность в поведении. 14 лет Тамара живет с ВИЧ-статусом. Ее стаж потребления наркотиков на 3 года больше.

Тамара – минчанка, единственная дочь. Мама работает главным бухгалтером на совместном предприятии. Отец в прошлом директор кафе.

– В нашей семье никогда, даже во времена тотального дефицита, ни в чем недостатка не ощущалось, – делится собеседница. – Но дружной свою семью я бы не назвала. Мама карьеру делала. Папа часто являлся домой пьяным, крутил романы на стороне… Я росла сама по себе. Хорошо училась. В 17 лет влюбилась, а в 18 родила сына.

Конечно, к материнству она оказалась не совсем готова. Сына помогала растить мама. Тамара училась в техникуме, потом устроилась на работу. Обычная девушка, обычные интересы…

Наркотики она впервые попробовала в 21 год. Сосед предложил покурить марихуану, уверив, что никакой зависимости трава не вызывает. Потом за компанию из любопытства познакомилась с амфетамином и героином. Полный список "дури", которую принимала, Тамара не стала оглашать.

В 2000 г. сознательно проверилась на ВИЧ, понимая, что входит в группу риска. Услышав, что ВИЧ-позитивна, не упала в обморок, покончить жизнь самоубийством ей тоже не пришло в голову. Начала лечиться, разыскала единомышленников. Более 10 лет Тамара активно участвует в разного рода проектах, связанных с ВИЧ-позитивными потребителями инъекционных наркотиков. Тамара считает: в том, что отношение к этой категории людей в нашем обществе меняется, есть и ее заслуга.

– ВИЧ, наркомания – это прежде всего болезни, – убеждена Тамара. – Просто у нас это по-прежнему не все понимают. Стигматизация ВИЧ-позитивных и наркозависимых в обществе по-прежнему сильна. Этим летом я лежала в больнице в крайне тяжелом состоянии, мне предстояла операция. И вот накануне ее услышала, как врач по телефону жалуется кому-то на свою тяжелую долю по поводу того, что доставили, мол, наркоманку с ВИЧ, а ему ее надо спасать. В другой раз у меня на температурном листе в больнице указали: "СПИД, наркомания". Я, конечно, возмутилась: "В белых халатах, а такие неграмотные: у меня ВИЧ, а не СПИД".

Из коммерческой фирмы, когда узнали, что у меня ВИЧ-инфекция, попросили уволиться. Директор вызвал к себе и объяснил: "Коллектив не готов работать с таким человеком, как ты". Хотя до этого был вполне доволен мной как сотрудником. Я к подобному отношению уже привыкла. Иногда поплачу, но это как насморк – быстро проходит. Постоянно не хнычу: какая я несчастная, все меня жалейте… Я коммуникабельная, веселая, у меня большой круг общения. Объездила в составе разного рода общественных организаций полмира. У меня есть партнер, есть где жить. А остальное не так уж и важно – мои запросы невелики.

По словам Тамары, сегодня она на терапии, чувствует себя неплохо, вирус не активен.

Но были времена, когда из-за ломки не могла встать с постели и была вынуждена уходить с работы. Когда денег не было совсем, она не гнушалась воровать. И несмотря на все это, на мольбы и уговоры матери, на взрослеющего и осуждающего ее сына, Тамара долгие годы упорно разрушала себя. По собственному признанию, порвать с наркотиками она не смогла по сей день. Хотя сегодня заметно сократила их потребление и действует крайне аккуратно.

– А что мешает окончательно побороть зависимость?

– Это мой выбор. Мне нравится иногда забыться, расслабиться, впасть в состояние опьянения.

– И не останавливают последствия?

– Я, конечно, боюсь умереть. Но думаю, мои шансы уйти в мир иной ничуть не выше, чем у кого-то из тех людей, что проходят мимо. У кого-то из них язва, у кого-то диабет, у кого-то больное сердце или онкология. А у меня ВИЧ и наркотическая зависимость.

Сама Тамара называет себя "сознательным гражданином с девиантным поведением" . Пожалуй, я могу согласиться с такой формулировкой. В Тамаре – странная смесь активной жизненной позиции и инфантильности, жизнестойкости и беспечности, даже небрежности к собственной жизни. Конечно, ВИЧ – это болезнь. Унижать и оскорблять людей на основании их недуга негуманно. Но сравнивать наркомана с язвенником все-таки некорректно. Наркотическая зависимость гораздо серьезнее подрывает физическое здоровье, психику, разрушает личность, социальность человека, отражается на здоровье и судьбе близких. Несомненно: не только сама Тамара, но и ее родители, ее сын были бы счастливее и спокойнее, скажи она себе "нет", сумей признать: нельзя быть немножко наркоманкой. Ты либо наркоман, либо нет. И полного равенства наркозависимых с теми, в чьей жизни нет места "дури", по определению быть не может.

История вторая

Анастасии 37 лет. Высокая, спортивная, привлекательная. Замужем, дочке 15 лет. Привожу ее историю от первого лица, такой, какой ее услышала.

– О своем статусе узнала, когда как донор пошла сдавать кровь. Помню, как земля ушла из-под ног, когда врачи показали справку, где была написана моя фамилия и стояла печать – ВИЧ. Сказать, что это было шоком, – значит, не сказать ничего. Внезапно я перестала узнавать буквы. Только переспрашивала у врачей: "Что это?" И повторяла: "Мне нельзя болеть, у меня ребенок" … Не могла поверить, что я и ВИЧ совместимы.

Никогда не употребляла наркотики. Ни разу не притронулась к сигарете. Максимум, что могу себе иногда позволить, – 200 г сухого вина. С 7 лет занимаюсь волейболом. По сей день 3 раза в неделю – тренировки.

В общем, веду здоровый образ жизни. Но, увы, мы живем в мире людей. И никто не застрахован, что тебя подставят… Своим ВИЧ-позитивным статусом я обязана бывшему супругу. От кого он заразился, мне неизвестно, да это теперь уже неважно.

Из близких о моем статусе знает только мама. Когда сообщила ей диагноз, она меня морально очень поддержала и утешила. Друзей я в это не посвящала. Зачем? Какой смысл всем рассказывать, что я – носитель вируса. При правильном подходе ВИЧ – просто хроническое заболевание, не более. Свое состояние я поддерживаю АРВ-терапией. Она не доставляет мне дискомфорта. У меня всегда безупречные анализы. За 10 лет жизни с диагнозом "ВИЧ" ни разу не болела. Исключение – спортивные травмы.

Не боюсь, если кто-то из знакомых узнает о моей болезни. Все равно, как будут меня воспринимать окружающие. Главное, как воспринимаю себя я. А у меня нет оснований себя стесняться или не уважать.

Сегодня свою жизнь могу назвать счастливой. Второй раз вышла замуж. На первом же свидании призналась мужчине в своем статусе. Он воспринял это спокойно. Несколько лет мы встречались, а потом – белое платье, голуби, лимузин, шарики, и теперь мы семья.

Помимо работы я уделяю время волонтерской деятельности. Много интересных встреч, знакомств, расширился круг общения. Спортом занимаюсь по-прежнему. Мечтаю о еще одном ребенке: прекрасная дочь у меня уже есть, хочу теперь сына.

Ольга Кузьмичёва, 36 лет

Мне было 20 лет, на восьмом месяце беременности пришла в женскую консультацию. Сдала анализы, прихожу за результатами, а меня просят пересдать кровь в иммунологической поликлинике. Сдала и забыла. Через 10 дней поехала за результатами. Мне сказали, что у меня ВИЧ и предложили искусственные роды. У меня началась истерика, я в тот момент вообще ничего не понимала. Начала заикаться, говорю: «Какие искусственные роды? Вы же понимаете, у меня дома коляска, ползунки, пеленки». Мне сказали: «Кого вы родите? То ли зверюшку, то ли лягушку. Подписывайте!» Я отказалась. Мне казалось, что жизнь закончилась.

Как произошло заражение, вспомнила не сразу. Раньше я употребляла наркотики внутривенно. Начала из-за мужа. Из-за своего характера и какого-то юношеского максимализма, решила его спасти - доказать, что можно бросить. Вот так по глупости и втянулась. Потом был реабилитационный центр, год трезвости. Но случился срыв: на дне рождения подруги мы выпили. Ее муж предложил уколоться, а я тогда уже не особо контролировала, где чей шприц. Потом мне все-таки удалось бросить, позже я узнала, что беременна.

На роды меня отвезли во вторую инфекционную больницу (обычный роддом меня не принял). Там было отделение для ВИЧ-позитивных, кругом наркоманы. Для меня вызвали врача из роддома. На нем были очки и рыжая клеенка. Когда он перерезал пуповину, брызнула кровь. И он заорал как ненормальный: «Если заражусь, я тебя из-под земли достану».

Потом нас с ребенком перевели в одиночную палату. Осень, идет дождь, воют собаки, решетки на окнах, через дверь - наркоманы колются. Я взяла ребенка, положила к себе на грудь и всю дорогу раскачивалась на сетке рабице.

Я не стала скрывать диагноз от родных. Муж поддержал, сказал: «Ну что ж, будем жить, как жили». Свекровь была в шоке и поначалу даже порывалась выделить мне отдельную мочалку, мыло-шампуни. Моя мама до последнего говорила, что это все чушь, обман государства, чтобы деньги выкачать. Лучшая подруга не обратила на это внимания.

Я больше не могла работать воспитателем, и мне пришлось идти продавцом в магазин. Когда там попросили сделать медкнижку, сменила работу. Конечно, меня не имели права уволить из-за ВИЧ-статуса, но это надо ещё доказать. Я же знала, что к чему - осудят, оценят, съедят, подомнут.

Пять лет жила в изоляции с пониманием, что я изгой. Ушла в закрытый мир - моя подружка, муж и дети. Я жила с одной мыслью: «Я умру, я умру, я скоро умру. Не увижу, как мой сын идет в школу, не увижу то-се». И в какой-то момент я приехала в спеццентр и поняла, что все эти люди тоже ВИЧ-положительные. Еще тогда меня очень поддержала свекровь. Несмотря на свою первую реакцию, она все-таки мудрая женщина, поняла, что нужно как-то менять отношение. Стала читать какие-то книги про ВИЧ, а потом подсовывать их мне, говорила: «Оль, давай выходить из этого состояния».

Я стала выяснять, что такое ВИЧ-инфекция, и вскоре мне повезло и я нашла работу на телефоне доверия для ВИЧ-положительных. Со временем начала придумывать буклеты, брошюры. Как-то мне предложили написать сценарий для документального фильма об инфекции. Пришла домой, разложила листы, долго думала, как подступиться. Все вылилось в письмо маме. Получилась исповедь-покаяние.

Режиссер предложил мне сняться в фильме. Я снялась и открыто заявила, что ВИЧ-позитивная. Ни грамма об этом не жалею. Конечно, родные меня отговаривали. Но для меня это был переломный момент, я поняла, что не хочу больше находиться в изоляции, хочу об этом говорить. Фильм получил разные премии, меня даже награждал Познер. Но для меня высшей наградой было осознание, что кому-то помогает моя история.

Мой второй муж был тоже ВИЧ-отрицательным. Когда мы познакомились, я уже объявила о своем статусе, так что он спокойно его принял. Это был абсолютно счастливый брак. Я родила второго сына. К несчастью, когда ему было всего полтора года, муж погиб. И я ушла в работу. Именно после его смерти стала активнее заниматься благотворительностью. К тому моменту я уже организовала свой фонд «СТЭП». Я открыла группу взаимопомощи для ВИЧ-позитивных, стала ездить по тюрьмам и рассказывать про ВИЧ, проводить тренинги, приходила в реабилитационные центры, потом открыла свой, начала проводить акции.

Сейчас отношение к ВИЧ-позитивным постепенно меняется. Во второй раз, пять лет назад, я рожала в обычном роддоме, в обычной палате, и ко мне офигенно относились. Я услышала много добрых и теплых слов в свой адрес.

Хотя все равно все еще сталкиваюсь с какими-то предрассудками. Несколько раз меня отказывались оперировать, приходилось напомнить о своих правах. К сожалению, врачи чаще всего еще более невежественны в этом вопросе, чем пациенты. Шарахаются, пугаются, отправляют в спеццентр.

Ложку мне, конечно, отдельную не дают. Хотя, может, я и не замечаю. Меня давно перестали задевать, у меня есть конкретный ответ на все вопросы, могу спокойно отшутиться. Но при знакомствах с мужчинами мне все еще непросто. Я часто не знаю, как сказать о своем статусе, иногда возникает это чувство неловкости, так что, либо говорю, либо ухожу. Мне не очень приятны расспросы, но я стараюсь понять, что человек просто ответственно относится к здоровью.

Старший сын знает о моем статусе. Когда мне назначили терапию, спрашивал, почему я пью эти таблетки. Мне пришлось сказать, что я проглотила тамагочи и теперь мне придется ее кормить таблеточками. Сын даже какое-то время потом бегал и кричал: «Мама, ты выпила таблетки?»

Сейчас ему уже 15 лет, он все понимает, только в очередной раз спрашивает: «Видел тебя по телеку, что у тебя там опять за акция?» Младшему сыну 5 лет, в этом году участвовал со мной во всероссийской акции по тестированию.

«Никаких мыслей покончить с собой у меня не было»

Екатерина Л., 28 лет

У меня двое детей, люблю читать, живу в деревне в Свердловской области. Уже год, как узнала о своем статусе. Пришла беременная в женскую консультацию, там мне и сообщили. Конечно, был шок, испугалась больше не за себя, а за ребенка. Потому что понимала, что люди с этим живут и живут долго. Об этом говорят и в Интернете, и по телевизору. И никаких мыслей пойти покончить с собой не было.

В женской консультации отнеслись нормально. Правда, в роддоме со мной ужасно обращались и врач, и акушер. Как с мусором. Не передать словами. Даже дотронуться боялись, будто я прокаженная или заразная. Ничем не помогли. Грубили, расспрашивали, как заразилась. Рожала в отдельном зале, а потом перевели в обычную палату. К счастью, диагноз мой не раскрывали, а соседкам я сама не стала говорить.

Я не знаю, как произошло заражение. Половым путем заразиться не могла. Мой партнер был здоров, он проверился, наркотики я не принимаю. Потом я очень много читала литературы, оказывается, можно и в маникюрном салоне заразиться, и у стоматолога, почти в любом медицинском кабинете, где есть инструменты. На маникюр не хожу, но была и у стоматолога, и у гинеколога за последнее время. Сейчас эпидемия, в нашем селе за полгода шестьсот человек заразились.

Во время беременности было непросто: раз в три месяца надо было ездить сдавать анализы из нашего села в город. Терапию очень сложно переносила в первое время. С ребенком вроде пока все нормально. Педиатр к нам по-человечески отнесся. Малыша тоже пришлось везти на анализы в город, в спеццентр - в месяц, три месяца, а потом еще в год нужно будет.

Когда узнала, что у меня ВИЧ, рядом никого не было, поделилась с лучшей подругой. Только потом она быть подругой перестала, хотя она крестная моего ребенка, а я - ее. В один момент у нее что-то щелкнуло, и я стала самым плохим человеком. Никто не знает из-за чего она на меня так обозлилась.

Сначала она начала писать моим родственникам, что у меня ВИЧ и детей надо отнять. Потом она рассказывала о моем диагнозе всем в селе. Писала в «Вконтакте» в группе нашего села, а еще соседнего - когда я там нашла работу в магазине.

Не знаю, как бы я со всеми объяснялась, но мне помог случай. Я хотела перепроверить диагноз и сдала кровь в частной клинике. Пришел результат, а там написано: «Анализ задержан, реакция отрицательная». Я показала эту справку хозяйке магазина, она успокоилась. Также написала заявление на свою бывшую подругу в прокуратуру за разглашение. Сейчас проводится проверка.

Терапию пока принимаю, но при случае спрошу в спеццентре, что означает такой анализ. Когда о моем статусе стало известно, многие лезли в душу, расспрашивали: «А че? А как? А ты знаешь, что про тебя пишут?» Я говорила: «Знаю, у меня есть справка о том, что я здорова». Вопросы отпадали сами собой. Больше негатива было в адрес моей бывшей подруги. Теперь все уверены, что это ее выдумка - просто она решила мне жизнь испортить.

Я чувствую себя вполне здоровым человеком. Иногда печень побаливает, терапия сказывается. Я тогда пью таблетки для печени. Лекарства для терапии нам дают бесплатно на три месяца в спеццентре. Перебоев с препаратами пока не было.

Сейчас мне страшно общаться с противоположным полом. Никаких отношений начать не могу. Мне как-то не по себе. Ведь придется сказать, а говорить не хочется. Это и останавливает. Поэтому в психологическом плане мне проще не общаться с мужчинами. А еще теперь я меньше доверяю людям. Правда, и раньше не особо доверяла, но сейчас еще меньше.

«Я встретила любовь и счастлива со своим мужчиной»

Ольга Еремеева, 46 лет

Я финансовый консультант по страхованию жизни. Никогда не думала, что могу заразиться: вела здоровый образ жизни, проходила диспансеризацию, да и с бывшим гражданским мужем мы в начале отношений сдали анализы, чтобы быть уверенными друг в друге.

В 2015 году муж попадает в больницу с черепно-мозговой травмой. После операции врачи обещали вскоре его выписать, но через три недели перевели в инфекционную больницу и сказали, что жить ему осталось одну неделю, потому что у него СПИД. Так я и поняла, с чем было связано его странное поведение: весь последний год мы не жили с ним вместе, он начал выпивать, потом пропал, хотя и оставлял иногда под дверью квартиры пакеты с продуктами и записки.

Но даже тогда не думала, что у меня тоже ВИЧ. Мало ли, может, он заразился, пока мы не жили вместе. На всякий случай я все-таки сдала анализ в женской консультации. А через три недели мне позвонил врач и попросил зайти. Так и узнала о своем диагнозе. Я думала, что через месяц умру. На работе держалась, а когда оставалась одна, плакала.

Паники не было, но было чувство безысходности. Думала даже, может, все продать, куда-то уехать, отгулять напоследок. Но мы же в России живем, у нас нет таких пенсионных накоплений, не все так легко.

Подозреваю, что мой мужчина в какой-то момент узнал о болезни, но побоялся мне сказать. Потом он даже говорил мне, будто у него какая-то болезнь крови, но я почему-то думала, что это онкология. Мне кажется, он тоже никак не мог предположить, что болен, и узнал слишком поздно.

Когда мы познакомились, он был директором строительной фирмы, человек деловой, достойный. Думаю, заразиться он мог только из-за татуировки - он как раз ее сделал в начале наших отношений. Обиды на него у меня никакой не было, была досада: что ж ты не сказал, можно было со всем справиться вместе.

Большую поддержку мне оказала дочка, хотя уже жила отдельно со своим молодым человеком. Свой ВИЧ-статус я никогда особо не скрывала, но и не говорила о нем всем подряд. Коллегам не говорила, не хотелось, чтобы они нервничали, переживали.

Когда я аккуратненько расспрашивала коллегу, точно ли не положено никаких выплат по страховке при ВИЧ, она мне сказала: «Да ты что, это такая грязь!» Но потом, когда все догадались, она не изменила ко мне отношения, даже намеком не обидела.

Когда делишься с кем-то своим диагнозом, а от тебя не отворачиваются, это самая лучшая поддержка.

После беседы с прекрасным эпидемиологом, который больше психолог, я поняла, в чем моя ошибка. Оказывается, кровь на ВИЧ ни на каких диспансеризациях не берут без нашего разрешения по закону, и тем более если не требуется операция, если видят, что ты социально благополучный человек. Поэтому я почти 6 лет не знала о своем диагнозе. Хотя мы и проверялись на инфекции с моим гражданским мужем, но, оказывается, анализ на ВИЧ в этот пакет не входил.

Да, мне было плохо какое-то время, но если не можешь изменить ситуацию, меняй отношение к ней. Я всегда позитивно настроена, прихожу к людям с улыбкой. И, наверное, это обезоруживает. Я несу людям добро, и у них нет возможности отвечать чем-то другим, даже если они знают о моем статусе. Многое зависит и от нас самих. Бывает люди недопонимают, но, когда открываю статус, я стараюсь информировать их.

История Грасии Виолеты

Исповедь

Меня зовут Грасия Виолета, мне 28 лет. В 2000 году я узнала, что у меня вирус приобретенного иммунодефицита, то есть тот вирус, который приводит к возникновению СПИДа. Я начала принимать препараты для того, чтобы контролировать образование ВИЧ в моем организме, в этом нет ничего сложного.

Я всегда рассказываю историю своей жизни потому, что многим людям интересно, как я заразилась ВИЧ-инфекцией. Ответ прост: я заразилась ВИЧ-инфекцией половым путем, таким способом заражаются 90% людей в мире. Возраст многих из этих людей от 14 до 25 лет.

Несмотря на то, что я заразилась ВИЧ-инфекцией половым путем, я не вела распутный образ жизни, не принимала наркотики и не работала в сфере сексуальных услуг. Просто я была молодой девушкой в поисках любви. Я была уязвима еще и потому, что у меня не было доступа к достоверной информации о ВИЧ. Я стала даже еще более уязвимой, поскольку никто не ответил на мои вопросы и не предложил помощь, когда я столкнулась с одной из самых сложных проблем в моей жизни: сексуальным насилием. Когда мне было 20 лет, я стала жертвой сексуального насилия со стороны двух прохожих, которые напали на меня ночью, когда я возвращалась домой. Сексуальное насилие, направленное против молодых женщин и девушек, напрямую связано с заражением ВИЧ. Такая ситуация является весьма распространенной, однако очень немногим хватает смелости для того, чтобы рассказать о ней и выступить против этого.

Грасия Виолета Росс борется за жизнь и теперь она один из главных борцов за права человека среди людей больных ВИЧ/СПИДом в Боливии. Фото ЮНИСЕФ. Я так и не узнала, кем были напавшие на меня мужчины, но всю свою жизнь я переживаю последствия их нападения. С одной стороны, моя самооценка снизилась, и почувствовала себя грязной и никчемной. С другой стороны, я ощущала свою вину в случившемся. Недоедание стало одним из неосознанных способов наказать мое тело за то, что произошло. Через четыре года у меня развилась анорексия и булимия.

Это чувство никчемности привело к тому, что я захотела разделить свою страсть с кем-нибудь, даже если при этом мое здоровье подвергнется опасности. У меня были незащищенные сексуальные отношения с моим молодым человеком, мы не предохранялись от беременности и венерических заболеваний. Я постоянно думала о последствиях моего поведения, но в то время меня интересовал лишь сексуальный опыт.

Мой образ жизни в тот период казался очень насыщенным, я постоянно выпивала, танцевала, каждые выходные я ходила на вечеринки и чувствовала себя бунтаркой, восставшей против воли родителей. Однако мне стало абсолютно невесело, когда в моих руках оказались результаты анализа. В тот момент я почувствовала, что смерть стучится в мою дверь.

Если вы молоды и верите, что ничто не может навредить вам, вы заблуждаетесь. Если вы верите в то, что любовь защитит вас от ВИЧ, то вы вновь неправы. Если вам кажется, что можно определить ВИЧ-статус по внешним признакам, то вы опять ошибаетесь. Ничто из вышеперечисленного не сможет защитить вас от ВИЧ.

В поисках жизни

Уже восемь лет я живу с ВИЧ. Моя жизнь кардинально изменилась. Когда я почувствовала, что смерть разрушает мою жизнь, я ухватилась за нее, и совсем недавно начала жить по-новому.

После тяжелых переживаний по поводу болезни я осознала, сколько любви может дать мне моя семья. Они не отвернулись и не отдалились от меня, они не осуждали меня. Они просто любили меня.

Я стала менять свой образ жизни, отказалась от тех вещей, которые вредили моему здоровью, и начала искать способы улучшить его. Я бы никогда не поверила, что смогу прожить столько счастливых лет, будучи зараженной ВИЧ-инфекцией.

Очень часто молодые люди ищут человека, которому они могли бы принадлежать, с которым можно было бы пережить прекрасные моменты, но при этом мы нередко забываем об опасностях, которым подвергается наше здоровье.

Молодые мужчины и женщины страдают от эпидемии ВИЧ, но у нас также есть силы, чтобы изменить ситуацию с распространением СПИДа. Я убедилась в этом на своем собственном опыте. В 23 года мне поставили диагноз ВИЧ, но я не опустила руки, продолжила изучать антропологию и получила степень магистра. Я продолжала надеяться, что однажды в Боливии положение людей с ВИЧ-инфекцией изменится, и я боролась за это. Вместе с другими молодыми людьми, больными ВИЧ, мы организовали «РедБол», Организацию людей, больных ВИЧ/СПИДом, в Боливии.

На сегодняшний день «РедБол» является одной из наиболее важных организаций, занимающихся проблемами СПИДа в Боливии. Вместе с нашими партнерами мы разработали проект закона и представили его на рассмотрение государства. Кроме того, мы занимаемся профилактикой заболевания, делясь своим жизненным опытом для того, чтобы люди смогли понять, что все подвергаются опасности заражения вирусом. В то же время мы ведем борьбу с предрассудками и дискриминацией по признаку наличия ВИЧ/СПИДа. Самым важным аспектом нашей борьбы стало создание условий для того, чтобы ВИЧ-инфицированные имели доступ к антиретровирусными препаратам, необходимому уходу, и обеспечение надлежащего уровня жизни. Такие переменны не происходят мгновенно, однако мы уже заметили, что положение людей больных ВИЧ/СПИДом улучшилось во многих отношениях.

Если вы молоды и не заражены вирусом, пообещайте себе, что так будет на протяжении всей вашей жизни. Если вы молоды и заражены ВИЧ-инфекцией, то у таких людей все еще есть надежда. Молодые люди имеют возможность прервать цепочку передачи ВИЧ-инфекции.

История, которую я хочу рассказать, не субботняя, не легкая и не простая. Но именно сегодня я должна ее рассказать. Потому что сегодня 1 декабря - день, когда во всем мире отмечается День борьбы со СПИДом.

Это история одной молодой женщины, которая живет в Тольятти. Ее зовут Наталья Митусова и у нее ВИЧ. Мы познакомились с ней несколько лет назад, когда Наташа еще скрывала свой статус. Сегодня она живет с открытым лицом. На такое мало кто решается. По всей стране таких людей очень немного. В нашем же городе мне подобные случаи неизвестны.
Наташа - очень смелый человек. И очень сильный. При этом она обаятельнейшая молодая женщина, чувствительная, нежная. Ее история - к сожалению, типичная "женская" история заражения ВИЧ в Тольятти.

Наталья не употребляла наркотики (через инъекцию которых, как известно, появлялись первые случаи заражения). ВИЧ она получила от любимого человека, которому верила и у которого даже мысли не возникло потребовать справку от инфекциониста. К тому моменту, когда она узнала о его ВИЧ-положительном статусе, они жили вместе уже полтора года.

" Узнала я об этом случайно, - рассказывает Наташа. - Мы отмечали на природе мой день рожденья. Мне исполнилось 25. Собралась компания друзей. Помню, я резала арбуз и поранилась. Но продолжила резать. Видя это, моя близкая подруга позже в разговоре тет-а-тет спросила, как я могу быть так беспечна. Оказалось, что она знала о статусе моего парня, предполагала, что и я тоже заражена. Так все и открылось.
С Мишей мы разошлись не сразу. Конечно, у меня была на него сильная обида. Я долго не могла простить его за то, что он не рассказал мне о своем статусе. Каждый раз, когда у нас случалась ссора, я ставила ему это в вину. Говорила: «Я бы тебя засудила, если бы не позор, через который пришлось бы при этом пройти». Сейчас я понимаю, что это было бы неправильно. Он сам был напуган. Боялся признаться. Бояся, что я его брошу. Кроме того, в этой ситуации есть и моя вина. Я не должна была вступать с ним в сексуальные отношения без справки. Ведь на тот момент я уже знала, что ВИЧ в нашем городе есть. Знала, что Миша в прошлом употреблял наркотики. Так что могла бы предположить у него ВИЧ. Нам нужно было вместе сходить в СПИД-центр, сдать анализы. С этого, наверное, и должны начинаться серьезные отношения.
Знаешь, потом, какое-то время спустя, я увидела вывеску в больнице. Она запомнилась мне навсегда: «Любовь проходит, а ВИЧ остается». Это как раз про меня".

Узнав о ВИЧ-положительном статусе своего любимого мужчины, Наташа тем не менее в больницу не пошла. Решила, что лучше не знать, так будет проще. Еще какое-то время жила, убегая от реальности, пока не случилось так, что вынуждена была лечь на простую, в целом, операцию. В больнице без ее ведома у нее взяли кровь на ВИЧ. А спустя время ей позвонили из СПИД-центра и пригласили приехать к ним, на бульвар Здоровья, 25. Повторый анализ подтвердил наличие вируса.

" Первое, что я сделала, это пошла в книжную лавку и нашла там СПИД-диссидентскую книжку (СПИД-диссиденты - люди, отвергающие факт существования вируса иммунодефицита - Авт .). Помню, она была толстой, в ней было много и красиво написано про всякие научные работы и ученых, которые утверждали, что ВИЧ - это выдумка фармацевтических компаний.
Я читала эту книжку, но не переставала плакать. Периодически выходила на балкон - мы жили на 15-м этаже - смотрела вниз и думала о том, как хорошо бы было улететь. В голове была полная каша. С одной стороны - "факты" из СПИД-диссидентской книжки. С другой - ВИЧ-положительный анализ и разговор с инфекционистом. Он мне тогда сказал: «Не переживай, проживешь как минимум 15 лет». Я подсчитала, что моему сыну Илюше будет к тому времени слегка за 20-ть. Мне было грустно от этой мысли. Но я подумала, что должна его вырастить".

Прошло примерно 3 года, прежде чем Наташа смогла принять свой диагноз. На вопрос, как это произошло, она дает грустно-смешной ответ:
" В компании, где я работала, провели интернет. Первое, что я спросила у сети, было: "Можно ли заразиться ВИЧ при оральном сексе?". Всю информацию, которую находила, читала запоем. Ведь до этого ни одной книжки, кроме СПИД-диссидентской, мне в руки не попалось. По разным ссылкам стала выходить на различные форумы. Увидела, что во многих городах есть группы взаимопомощи людей, живущих с ВИЧ. Примерно в тот же период обнаружила в СПИД-центре стопку визиток тольяттинской группы поддержки. Даже взяла одну. Эта визитка лежала у меня в сумке, наверное, с год. Я ее доставала, клала обратно - не решалась позвонить. Но как-то в выходной все же это сделала, приехала на группу. И я была восторге. Я увидела красивых, умных, улыбающихся людей, которые вовсе не собираются умирать, которые говорят о том, о чем говорят все "нормальные" люди. Так я начала ездить туда постоянно".

В какой-то момент случилось так, что группу поддержки некому стало вести. Наташа стала одной из тех, кто подхватил эту эстафетную палочку. Просто потому, что понимала, как это важно, потому что помнила себя прежнюю, напуганную, потерянную. Тогда она еще не предполагала, что помощь другим ВИЧ-инфицированным станет самым важным занятием в ее жизни.
Чем дальше, тем больше она участвовала в разных акциях. Наряду с группой поддержки, стала вести телефон доверия для ВИЧ-инфицированных. И уже готова была жить с открытым лицом. Только сын пока не был к этому готов.

Илье было 13 лет, когда Наташа рассказала ему о своем статусе.
" К этому времени передо мной встал вопрос, что нужно поговорить с сыном о сексе, - говорит Наташа. - Я опросила всех знакомых мужчин, у каждого спрашивала, когда он начал жить половой жизнью. Мне отвечали: в 12, 13, 14 лет. И я поняла, что пора рассказать о себе. До этого я говорила ему о ВИЧ, но он меня не особо слушал. Как и большинство людей, которые полагают, что их это не коснется. Как и я в свое время...
Я рассказала Илье о ВИЧ на своем примере. На удивление, он воспринял это спокойно, без истерик. Илья… он у меня был очень мужественный. Сильный. Единственное, когда я ему протянула презервативы, он спросил: «А это зачем? Я еще девственник». На что я ответила: «Пусть всегда лежат в портфеле». Потом периодически их сама подкладывала. И сейчас, когда в гости приходят его друзья, я тоже всегда даю им презервативы с собой".

Илья довольно легко принял статус мамы, но согласиться на то, чтобы она раскрыла его всем, был не готов. Он понимал, что это усложнит ему жизнь, особенно в школе. Поэтому Наташа решила с этим повременить.
" А полтора года назад подвернулась возможность взять его с собой в Брянск, на тренинг для ВИЧ-инфицированных активистов. Я подумала, что когда он увидит, как нас много, какие мы замечательные люди, то, возможно, изменит свое решение. На тот момент я полагала, что мы с ним едем для того, чтобы он позволил мне открыть свой статус. В результате, так и вышло..."

По дороге в Брянск машина с Наташей, Ильей и еще одним человеком попала в аварию. Выжила одна Наташа. О смерти Ильи она узнала спустя 40 дней после того, как он ушел. Все это время его смерть от нее скрывали. Доктора боялись, что иначе она не выкарабкается. После аварии Наташа была в коме, потом в реанимации. Ее состояние оставалось очень тяжелым, так что в Тольятти ее смогли перевезти, когда прошло уже больше месяца после аварии.
" Только недавно я начала это принимать - то, что его больше нет. И говорить о нем без слез. Долгое время у меня было ощущение, что я нахожусь под каким-то стеклянным колпаком. Иду по улице, но никого не вижу, ничего не слышу. Мне все было безразлично. Переедет меня машина - пусть. Я не боялась смерти. И жить не хотела. Только недавно ко мне вернулось желание жить".

После смерти Ильи любимый человек Наташи, с которым они собирались расписаться, не переставал повторять: "Видишь, к чему привел твой активизм!". Наташа ушла от него.
" Когда Илья погиб в автокатастрофе, моей маме помогали люди со всего света. Они собрали деньги на похороны, на то, чтобы доставить нас обоих в Тольятти, чтобы меня реабилитировать. С разных уголков мира было прислано 300 тысяч рублей. Я поняла, что не могу и не хочу бросать то, чем занимаюсь. Когда был жив Илья, на вопрос о том, ради чего я это делаю, я отвечала: "Ради того, чтобы ВИЧ не коснулся моего сына". Сейчас я это делаю, чтобы ВИЧ не коснулся его друзей, девочек и мальчиков, которые думают, что плохое случается с кем угодно, только не с ними".

"Я благодарна жизни за то, что у меня ВИЧ", - в то же время говорит Наташа. Это шокирует. Кажется, что такое невозможно понять. Она поясняет:
" После того, как я узнала о своем диагнозе и приняла его, у меня появилось другое отношение к жизни. Я каждый день стала проживать как последний. Я стала задумываться: мне осталось жить немного, а я еще не была на море, не видела Москву. Я перестала копить деньги на кухонный гарнитур или на ремонт в квартире. Вместо этого мы каждый отпуск ездили куда-нибудь с сыном. Я рада, что он успел многое увидеть.
Сейчас уже я знаю, что, благодаря антиретровирусной терапии, проживу еще долго. Столько, сколько живут люди без ВИЧ. Но за то время, когда я думала, что скоро умру, я научилась ценить каждый день".

***
Наташа говорит, что свою историю готова рассказывать так часто, как это потребуется. Она с радостью отзывается на приглашения в теле- и радио-эфиры, на круглые столы, посвященные теме ВИЧ, на разговор с подростками. "Я хочу, чтобы люди как можно больше знали о ВИЧ, - поясняет она. - Сегодня по-прежнему многие люди думают: "Я не наркоман, поэтому у меня не может быть ВИЧ". Все давно изменилось. ВИЧ может коснуться любого".

К сожалению, это правда. В Тольятти половой путь передачи инфекции вышел на 1-е место. В 2011 году так заразилось 53%. На заре распространения ВИЧ в нашем городе их было только 3%. Остальные 97% составляли наркоманы.
При этом половой путь передачи инфекции наиболее распространен среди женщин: 70% заражаются именно от своих сексуальных партнеров. И это вовсе не проститутки, как может кто-то думать. Очень часто это хорошие, замечательные девушки, которые ложатся в постель по любви и по любви же не пользуются презервативом. Врачи рассказывают и о случаях, когда женщины заражались ВИЧ от своих законных мужей.

Я все это пишу не для того, чтобы попугать. Хотя нет, пожалуй, как раз чтобы напугать, насторожить. Каждый месяц в Тольятти выявляется 70-110 новых ВИЧ-инфицированных. 11% всех мужчин в Тольятти в возрасте 30-34 лет имеют ВИЧ-инфекцию.
Нужно помнить об этом, вступая в сексуальные отношения. Помнить, как бы сильно ни захлестнула вас страсть. Чтобы история: "Любовь проходит, а ВИЧ остается" - была не про вас.

По телефону доверия можно задать Наталье Митусовой любые вопросы на тему ВИЧ: 8-902339-01-59 , (или городской) 49-01-59 .

Бесплатно и анонимно сдать кровь на ВИЧ можно ежедневно с 8.00 до 14.00 в СПИД-центре (Медгородок, бульвар Здоровья, 25, онкологический корпус (корпус 11) .

P.S. В посте использованы фотографии из личного архива Наталья Митусовой.

«Равные консультанты» ГБУЗ «Краевая клиническая больница № 2, Центра по профилактике и борьбе со СПИДом и инфекционными заболеваниями – Ксения (32 года) и Анжела (37 лет) – поделились своими историями жизни с ВИЧ. По признанию героинь материала, этого диагноза не стоит бояться. Ведь с ним можно жить.

– При каких обстоятельствах вы узнали о том, что являетесь носителем ВИЧ-инфекции? Какой была ваша первая реакция?

Ксения: – Впервые узнала о своем диагнозе в больнице, куда обратилась с гнойно-воспалительным заболеванием кожи. Проблема беспокоила достаточно долго, но в определенный момент она стала сильно прогрессировать, и я испугалась заражения крови. Сдала анализы, а когда пришли первые результаты, то по реакции врачей поняла, что что-то не так. Тогда, в 90-е годы, вообще никто не говорил о ВИЧ открыто, да и как таковой терапии от этой болезни не было. А врач сказала мне о моем диагнозе прямо, без вступительных слов. Был кратковременный шок, непонимание происходящего. В глубине души я знала, что именно со мной это может произойти – я употребляла наркотики, потом был перерыв, когда я забеременела и родила ребенка. Потом через какое-то время я снова пустилась во все тяжкие. И понимаете, все время думала, что я «слезу», что я и не наркоман, что вот буквально еще чуть-чуть – и обязательно брошу. А когда узнала, что больна, мир рухнул. И такая безысходность длилась несколько лет. В моей жизни поворотным этапом стала церковь и обращение к Богу. Только после этого стало приходить осознание, появилось новое, другое понимание жизни.

Общество пока мало информировано о ВИЧ. Многие до сих пор думают, что можно заразиться при рукопожатии или разговоре.

Анжела: – А я как раз всегда была представителем так называемой «золотой молодежи». Когда героин появился у нас в городе, это даже не считалось чем-то страшным. Так, безобидное развлечение, мода. Вот эта вседозволенность меня и погубила. На пятом курсе юридического факультета я бросаю обучение и ухожу в нирвану. Периодически у меня случаются вынужденные периоды трезвости, в которые я пытаюсь вернуться к нормальной жизни. Как раз во время одного из таких периодов я проходила профилактический осмотр, где и узнала, что у меня ВИЧ. Если до этого у меня была хоть какая-то надежда на лучшую жизнь, то теперь у меня и это отняли. Мне не хотелось жить, долго пыталась снова забыться в наркотической зависимости – все думала, что получится быстро и незаметно уйти из этого мира с помощью наркотиков. Но уйти не получалось. Более того, я все ждала, что буду страшно болеть, мучиться. А как по-другому, ведь у меня же ВИЧ! А ничего такого не происходило, диагноз был, но проявлений заболевания не было. Стала задумываться, потихоньку приходить в себя. Силой воли я отказалась от наркотиков. Долго отказывалась, но смогла. И стала думать, как жить дальше.

– Кому вы рассказали о случившемся?

Ксения: – Маме. Я рассказала маме сразу. У нас с ней всегда были доверительные отношения. Мама поддержала, успокоила, сказала, что будем жить дальше. Хотя, конечно, она за меня всегда сильно переживала – и когда я начала употреблять наркотики (я из приличной семьи, никто из близких даже подумать не мог, что я, некогда круглая отличница, спортсменка, активистка, могу пристраститься к опасной химии), и когда узнала о диагнозе. До сих пор, кроме нее и врача, у которого наблюдаюсь, никто об этом не знает. Ни дочка, которой уже 10 лет, ни сестра, ни брат. Никто. Наше общество пока не готово к таким откровениям, а я не хочу ставить ни на себе, ни на своем ребенке психологические эксперименты. Зачем? Мне хватает теплоты и поддержки мамы, а потом я верующий человек. Благодаря Богу я бросила наркотики, сменила точку опоры с преходящих материальных вещей на действительно важные ценности в жизни каждого человека – семью, родных, близкие отношения. Все поменялось. Благодаря Богу я нашла хорошую интересную работу, которая приносит мне удовольствие. Даст Бог – и я встречу человека, с которым снова смогу создать семью, и вот ему, да, я буду готова сказать о своем ВИЧ-статусе. Но говорить другим, посторонним людям – думаю, это не нужно.

Анжела: – Я тоже поделилась с мамой в первую очередь. Долгое время, кроме мамы, никто об этом не знал. Следующим из близких людей, кому я открылась, стал на тот момент мой будущий муж. На сегодняшний день мы с мужем вместе уже порядка 13 лет, до сих пор помню свои переживания по этому поводу. Я очень переживала за наши отношения, не знала, как он отреагирует. Боялась потерять его. Все придумывала какие-то фразы, подбирала, как мне казалось, какие-то особенные, наполненные глубоким смыслом слова, чтобы рассказать ему правду. А когда все же решилась начать разговор, слезы полились градом. Но, к моему удивлению, он воспринял эту «новость» спокойно. Сказал, что я дурочка, и никуда он уходить от меня не собирается. А в части работы – здесь я согласна с Ксенией, общество пока мало информировано о ВИЧ. Многие до сих пор думают, что можно заразиться при рукопожатии или разговоре.

– Если говорить непосредственно о терапии – насколько легко она вписывается в ваш образ жизни?

Ксения: – Никаких особых неудобств в связи с этим нет. Первое время был переходный период, так скажем, физиологической адаптации к антиретровирусной терапии. Но это все сугубо индивидуальные ощущения, со временем (причем достаточно быстро) организм подстроился к лекарственной схеме. А так – 2 таблетки утром, 3 таблетки вечером. В одно и то же время. Поначалу заводила будильник, так как пропускать нельзя, сейчас все дошло до автоматизма. Нет, сложностей нет, это абсолютно точно. Наверно, многим будет интересно, как физически чувствует себя ВИЧ-инфицированный. Отвечаю: точно так же, как и здоровый человек. Только за своим состоянием в силу ВИЧ-статуса я обязана следить в два раза пристальнее, чем человек со здоровой иммунной системой.

Анжела: – АРВ-терапия помогла мне 8 лет назад родить здорового ребенка. У сына все показатели в норме, полностью здоров. Но я строго следовала и продолжаю следовать всем рекомендациям врача. Жалею только о том, что в то время, когда у меня обнаружили ВИЧ, такого подхода к контролю этого заболевания не было. Конечно, сейчас с этим намного проще: препараты выдаются государством на бюджетной основе, поэтому, можно сказать, все условия для качественной жизни есть. Что хочу отметить: терапия не мешает мне реализовываться ни как матери, ни как жене, ни как члену общества. А это главное.

– Какие главные слова вы считаете нужным сказать тем людям, которые только узнали об этом диагнозе?

Ксения: – Мне кажется, надо дать себе время принять эту данность. Что бы мы сейчас ни сказали, когда человек узнает о том, что болен, – это всегда колоссальный стресс. Но стресс рано или поздно пройдет, и нужно будет принимать конкретные решения, и делать конкретные шаги. Думать и действовать нужно на холодную голову. Нужно не стесняться обращаться за советом к опытным людям, живущим с ВИЧ, нужно слушать врача-инфекциониста, обязательно обследоваться и придерживаться назначенной терапии. И что важно – лечение нужно начинать как можно раньше.

Анжела: – От этой болезни не застрахован никто. Сначала ты учишься жить без наркотиков, потом учишься жить с ВИЧ, а потом наступает такой этап, когда ты понимаешь, что вопрос не в ВИЧ, вопрос в тебе самом. Какой ты видишь свою жизнь? Какие у тебя цели, какие мечты? Чего ты хочешь достичь, в конце концов? ВИЧ сильно отрезвляет, помогает осознать многие на самом деле важные вещи. Я перестала бессмысленно растрачивать время, стала работать над собой, меняться – и жизнь обрела новый смысл. Поэтому возможно все. А это «все» зависит от нас напрямую.